À l’occasion de la 11ᵉ édition de la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme, célébrée ce 13 juin 2025, l’Association Nationale des Personnes Atteintes d’Albinisme au Togo (ANAT) a organisé une conférence de presse pour attirer l’attention sur les défis sanitaires auxquels font face les personnes atteintes d’albinisme (PAA).
Le thème retenu cette année, « Faisons valoir nos droits : protégez notre peau, préservez nos vies », met en lumière les dangers liés aux cancers cutanés qui affectent massivement les PAA, en particulier sur le continent africain.
Cette journée a été l’occasion pour l’ANAT de renforcer son plaidoyer en faveur d’une meilleure prise en compte de l’albinisme dans les politiques publiques. Selon le président de l’association, Boukari Abdou Djerima Abdoul Nassirou, administrateur civil et gestionnaire de projet, l’albinisme reste encore peu considéré par l’État, malgré les engagements internationaux du Togo.
« Le 13 juin est une date symbolique pour nous. Cette année, le thème met l’accent sur les questions de santé, notamment dermatologiques. Nous voulons profiter de cette journée pour sensibiliser les PAA sur l’importance de se protéger du soleil, de respecter les consignes de prévention, mais aussi interpeller les autorités sur l’urgence d’agir », a déclaré le président.
Des chiffres alarmants sur les lésions cutanées
Les résultats d’une campagne de consultation dermatologique menée entre novembre et décembre 2024 par la Société Togolaise de Dermatologie (SOTODERM), en collaboration avec l’ANAT et avec l’appui de la Fondation Pierre Fabre, révèlent une situation préoccupante. Sur 514 personnes atteintes d’albinisme consultées, 58,56 % présentaient des lésions précancéreuses, contre 60,93 % en 2023. Ces lésions, provoquées par l’exposition prolongée au soleil, peuvent évoluer rapidement en cancers en l’absence de soins.
Une étude cartographique réalisée par le Centre Africain de Recherche en Épidémiologie et Santé Publique en 2024 a montré que plus de 70 % des PAA au Togo exercent des activités les exposant directement aux rayons solaires. Pourtant, à ce jour, aucun programme gouvernemental structuré ne prend en charge spécifiquement les besoins médicaux liés à l’albinisme.
Un engagement porté par la société civile
Faute d’une politique publique dédiée, l’ANAT porte seule l’essentiel des actions de prévention et de soins, avec le soutien de partenaires techniques et financiers tels que la SOTODERM, le PNUD, la Fondation Pierre Fabre et CBM.
L’association œuvre à la sensibilisation des PAA sur les mesures de protection solaire, la distribution gratuite de kits (crèmes solaires, chapeaux à larges bords, lunettes), l’organisation de consultations dermatologiques, la participation à la prise en charge médicale des lésions cutanées.
« Grâce à nos partenaires, nous distribuons gratuitement des crèmes solaires à nos membres. Toutefois, il est regrettable que ces actions soient exclusivement menées par la société civile », a déploré le président de l’ANAT.
Le Dr Kodjo Zankpé, dermatologue et chargé de projet à la SOTODERM, rappelle que des soins gratuits sont offerts dans tous les districts du pays. En cas de lésions graves, des chirurgies sont réalisées sans frais dans les centres régionaux et, si nécessaire, au CHU Sylvanus Olympio.
« Il est essentiel que chaque PAA effectue au moins une consultation dermatologique par an pour détecter et traiter précocement les lésions », recommande-t-il.
Un appel à l’État et aux Nations Unies
Face à cette situation, l’ANAT appelle le gouvernement togolais à adopter rapidement un plan d’action national sur l’albinisme et à renforcer les mécanismes d’inclusion des PAA dans les politiques publiques de santé, d’éducation, d’emploi et de protection sociale. Elle exhorte également les agences des Nations Unies à accorder davantage d’attention à cette problématique dans la mise en œuvre de leurs programmes au Togo.
« Les défis sont nombreux, mais ils ne sont pas insurmontables. Nous avons besoin d’un engagement fort de l’État et d’une mobilisation accrue des médias pour intensifier la sensibilisation », a plaidé le directeur exécutif de l’ONG, Souradji OURO-YONDOU.
Créée en mars 2012, l’ANAT intervient dans cinq régions du pays. Elle œuvre pour l’amélioration des conditions de vie des PAA à travers la santé, l’éducation et l’insertion socioprofessionnelle. À ce jour, elle accompagne plus de 900 bénéficiaires.
