À l’occasion de la 12ᵉ édition de la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme (JISA 2026), célébrée sous le thème « Fièrement dans ma peau : célébrons toutes les couleurs », l’Association nationale des personnes atteintes d’albinisme au Togo (ANAT) a organisé, ce 11 juin 2026 à Lomé, un atelier de sensibilisation et de plaidoyer à l’intention des autorités locales, des leaders communautaires et religieux ainsi que d’autres acteurs clés.
Cette rencontre s’inscrit dans une dynamique de promotion des droits des personnes atteintes d’albinisme (PAA) et vise à renforcer les connaissances sur cette condition génétique, à déconstruire les préjugés qui l’entourent et à encourager des comportements favorables à l’inclusion sociale.
L’albinisme est une condition génétique héréditaire caractérisée par une absence partielle ou totale de mélanine dans la peau, les cheveux et les yeux. En Afrique subsaharienne, les personnes atteintes d’albinisme sont confrontées à une double vulnérabilité : des risques sanitaires importants liés à leur forte sensibilité aux rayons du soleil et des discriminations persistantes alimentées par des croyances erronées, des stéréotypes et parfois même des violences.
Pour le directeur exécutif de l’ANAT, Souradji Ouro-Yondou, cette douzième édition de la JISA constitue une opportunité majeure pour sensibiliser davantage les populations et mobiliser les décideurs autour des défis auxquels font face les personnes atteintes d’albinisme.
« Cette célébration est une invitation à valoriser la diversité humaine et à promouvoir l’inclusion. À travers cet atelier, nous souhaitons mieux faire connaître l’albinisme, mettre en lumière les difficultés rencontrées par les personnes concernées et susciter un engagement accru de tous les acteurs pour apporter des réponses concrètes », a-t-il indiqué.
Plusieurs activités sont prévues dans le cadre de cette célébration. Outre l’atelier organisé à Lomé, des rencontres similaires se tiennent dans plusieurs localités du pays, notamment à Dapaong, Sokodé et Tchamba. Des émissions radiophoniques seront également diffusées dans vingt-cinq préfectures afin de poursuivre les efforts d’information et de sensibilisation auprès des communautés.
Le point culminant des activités interviendra le 13 juin, date officielle de la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme. À cette occasion, des consultations dermatologiques et ophtalmologiques gratuites seront offertes au siège de l’ANAT afin de répondre aux besoins spécifiques des personnes atteintes d’albinisme en matière de santé.
Le directeur exécutif de l’ANAT a également exprimé sa reconnaissance au gouvernement togolais ainsi qu’aux partenaires techniques et financiers qui accompagnent l’association dans ses actions.
« Nous remercions le gouvernement pour son soutien constant ainsi que nos partenaires, notamment CBM et la Fondation Pierre Fabre, dont l’accompagnement est essentiel dans les domaines de la santé oculaire et dermatologique. Nous appelons toutefois à un renforcement des mesures publiques en faveur des personnes atteintes d’albinisme afin de garantir une meilleure application des recommandations internationales relatives à leurs droits », a-t-il souligné.
Selon lui, l’ANAT demeure pleinement disposée à accompagner les autorités dans la mise en œuvre de ces recommandations afin d’améliorer durablement les conditions de vie des personnes atteintes d’albinisme au Togo.
Depuis plusieurs années, l’ANAT œuvre pour la défense des droits, l’inclusion sociale et l’autonomisation économique des personnes atteintes d’albinisme et de leurs familles. Grâce au projet « Droits et bien-être des personnes atteintes d’albinisme au Togo », financé par CBM, l’association déploie diverses actions dans les régions Maritime et des Plateaux.
Les activités prévues dans les préfectures de Kpélé, Ogou, Agoè-Nyivé, Zio et Lacs visent à sensibiliser près de 250 acteurs clés, dont des autorités administratives, des élus locaux, des professionnels de santé, des responsables du secteur éducatif, des leaders communautaires, des organisations de la société civile ainsi que des personnes atteintes d’albinisme et leurs familles.
L’objectif est notamment d’améliorer la compréhension des réalités médicales, sociales et juridiques liées à l’albinisme, de lutter contre les préjugés et de promouvoir l’accès des personnes concernées aux services de santé, à l’éducation et à l’emploi.
Présent à l’atelier, le coordonnateur du Programme national des maladies tropicales négligées, Dr Gnossikè, a rappelé les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes d’albinisme.
« Cette condition entraîne de nombreuses difficultés sanitaires et sociales. Les personnes atteintes d’albinisme sont particulièrement exposées aux effets nocifs du soleil et demeurent souvent victimes de stigmatisation et de discrimination. Il est donc indispensable de renforcer les actions de sensibilisation et de plaidoyer afin de favoriser leur inclusion et leur accès à des soins adaptés », a-t-il déclaré.
Partenaire du projet, CBM apporte un appui technique et financier à l’ANAT. Selon Mme Sika Hovi, chargée de projet Togo-Bénin au sein de l’organisation, l’objectif est de contribuer à l’amélioration durable des conditions de vie des personnes atteintes d’albinisme.
« Notre soutien vise à favoriser l’accès à une éducation de qualité pour les enfants atteints d’albinisme, à renforcer les moyens de subsistance de leurs familles et à améliorer leur accès aux soins de santé, notamment aux soins oculaires. Nous accompagnons également l’ANAT dans l’intégration des principes d’inclusion et de prise en compte du handicap dans l’ensemble de ses interventions », a-t-elle expliqué.
Soutenue par le ministère de la Santé, cette initiative témoigne de la volonté commune des acteurs institutionnels, associatifs et partenaires techniques de renforcer la protection des droits des personnes atteintes d’albinisme et de bâtir une société plus inclusive où chacun peut vivre pleinement et dignement, quelles que soient ses différences.
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